Dünyadaki en küçük skleroderma hastası küçük Mira
Nadir görülen ve kesin bir tedavisi olmayan bir deri hastalığı olan skleroderma hastalığının dünyadaki en küçük mağduru 4 yaşındaki Mira Koşar, çocuklar için henüz ilaç üretilmediği için yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyor





Düzenlenen etkinlikte hastalıkla ilgili bilgiler verildi, hastalığın yavaşlatılmasına yönelik önemli bilgiler hastalar ve yakınları ile paylaşıldı.
Farkındalık etkinliğini düzenleyen Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Ankara Temsilcisi Ayça Koşar, 4 yaşındaki kızı Mira'nın bu hastalığın dünyadaki en küçük mağduru olduğunu söyleyerek, "Hastalık nadir kişilerde görünüyor. Kesin bir tedavisi yok. Mira dünyada ve Türkiye'de en küçük yaşta görülen skleroderma hastası. Daha önce bu kadar küçük yaşta görülmemiştir. Kızıma çok geç teşhis konuldu. Çocuklar için ilaç henüz üretilmedi. Yetişkinler için üretilen ilaçları kullanıyoruz. Skleroderma anormal bir hastalıktır. Yüzde 49 engeli var sol elini kullanamıyor. Kendi ihtiyaçlarını karşılamakta zorlanıyor. Yüz bölgesinde sıkıntılar oluşturuyor genelde" şeklinde konuştu
Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi, Romatoloji Bilim Dalı Erdal Atalay ise, "Nedeni bilinmeyen bir hastalık. Vücudun kendi cildini yabancı kabul edip, bir nevi saldırıda bulunması. Ciltte bir şişme oluşuyor. Çok nadir de olsa iç organlara yansıyor. Çocuklarda nadir görülen bir hastalık olup genelde erişkinlerde çok görülen bir hastalık. Yaklaşık 30-40 yaşlara kadar sıkıntı olmuyor. İç organlara yansımaması için uğraşıyoruz. Kesin bir tedavisi yoktur hastalığın" ifadelerini kullandı.


















































































