Fenilketonüri (PKU) hastalığına dikkat çekmek
Yapılan araştırmaya göre; gizli sağlık problemleri olan kişilerin yüzde 42'si hayatlarında önemli bir dönüm noktası bulmayı stresli görüyor
05.07.2019 00:00:00
Yapılan araştırmaya göre; gizli sağlık problemleri olan kişilerin yüzde 42'si hayatlarında önemli bir dönüm noktası bulmayı stresli görüyor.
Fenilketonüri (PKU), kişinin protein parçalama kapasitesini sınırlandıran, yönetilmemesi halinde beyinde yıkıcı etkilere sebebiyet veren ve hayat boyu süren metabolik hastalık ile ilgili araştırma yapıldı. Avrupa'nın 6 ülkesinden 4 bin 151 kişi üzerinde yapılan araştırmanın sonuçlarına göre; PKU gibi gizli sağlık problemleri olan kişilerin yüzde 42'si hayatlarında önemli bir dönüm noktası bulmayı stresli görmekte. Hastalığın bilinirliğinin artırılması ile ilgili yapılan Live Unlimited PKU kampanyası, PKU'nun hastaların yaşantısı üzerindeki etkilerine yer vererek tedavi sürecinin acilen iyileştirilmesine yönelik ihtiyaçlar da vurgulandı.
Yapılan araştırmaya göre tespit edilen önemli bulgular şöyle sıralandı;
İlk defa Live Unlimited PKU kampanyasının bir parçası olacak şekilde nadir PKU hastalığına maruz kişilerin sağlık hizmetlerini iyileştirme hedefiyle bir araya geldi. Hastalık, kişinin protein parçalama becerisini sınırlandırarak yönetilmemesi halinde beyinde yıkıcı etkilere sebebiyet verebilmekte.
Avrupa'da hastalık, yeni doğan topuk kanı testiyle izlenmekte, ancak halkın sadece yüzde 9'u hastalıktan haberdar.
PKU, hastaların ruh sağlığı ve yaşam kalitesi üzerinde ciddi ve uzun süreli etkilere sahip olup kısa süre önce yapılan bir çalışmaya göre PKU'lu erişkinlerin yüzde 52'si kaygı veya depresyonla yaşamakta. Hastalar tarafından raporlanan diğer sorunlar, 'bilinç bunaklığını', uyku problemlerini ve konsantrasyon sıkıntısını içeriyor.
Araştırmaya göre PKU gibi gizli sağlık problemleri yaşayan hastalar, birisiyle çıkmak, yurtdışına seyahat etmek ve yeni arkadaşlar edinmek gibi günlük faaliyetleri yüzde 42 ihtimalle stresli görmekte.
PKU'lu erişkinlerin sadece yüzde 12'si çok disiplinli araçlara ve ihtiyaç duydukları desteğe erişebilmekte ve pek çok erişkin, özel bakım almak üzere çocuk koğuşunu ziyaret etmekte.
Araştırmaya katılan 10 kişinin sadece 1'i PKU'nun farkında.
Altta yatan hastalığa maruz kişiler, diğer kişilere kıyasla yüzde 42 ihtimalle hayatlarında bir dönüm noktası bulmayı stresli görmekte.
Altta yatan hastalığa maruz kişiler, gizli sağlık problemi olmayan kişilere kıyasla hayatlarında belirli bir dönüm noktası bulmayı stresli görmekte.
Hastaların yüzde 87'si yeni arkadaşlar edinme, yüzde 40'ı birisiyle çıkma ve yüzde 40'ı işe devam konusunda konularında stres yaşamakta.
Altta yatan hastalığa sahip kişilerin yüzde 49'u hastalıklarını iş arkadaşlarından, arkadaşlarından (yüzde 27), ailesinden (yüzde 18) ve eşlerinden (yüzde 15) saklamakta.
Hastaların yüzde 29'u diğerlerinin anlamayacağını ve yüzde 20'si ise dışlanacaklarını düşündükleri için hastalıklarını gizlediklerini belirtti.
Yorumlar
Yorum bulunmuyor.
