logo
12 ŞUBAT 2025

SMA hastası çocuklar ve aileleri

24.01.2025 00:00:00 / Güncelleme: 24.01.2025 11:04:53

Bunun dünyada bir örneği var mı bilmiyorum; bu yazıda İstanbul'da artık hayatın bir parçası olan bu manzaradan bahsetmek istiyorum.

Konumuz SMA hastası çocuklar için açılan yardım stantları.

Önce SMA nedir sorusuna kısaca cevap verelim.

Kısa adı SMA olan Spinal müsküler atrofi (SMA), emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır.

* * *

Nadir görülen bu genetik hastalıkla mücadele edenleri hemen her gün defalarca görüyoruz, duyuyoruz.

Meydanlarda, metrobüs geçitlerinde, tüm hareketli noktalarda onlar var. Valilik izni ile açılan stantlarda yaptıkları ses kayıtlarıyla gün boyu yardım topluyorlar.

Sakın yanlış anlaşılmasın; tamamen onların yanındayım ve bu ailelere her ne şekilde olursa olsun destek verilmesi gerektiğini düşünüyorum, dahası bunun bir insanlık vazifesi olduğu kanaatindeyim.

* * *

Benim burada üzerinde durmak istediğim konu şu; devlet bu aileleri neden bu duruma düşürüyor?

Bu aileler, çocuklarıyla mı ilgilensinler yoksa para toplamaya mı çalışsınlar?

Oysa bu ailelerin kaybedecek zamanları yok. Biran önce gerekli tedaviye ulaşmaları şart ve bu sokakta para toplamakla olacak iş değil.

Çünkü tedavi için telaffuz edilen rakamlar çok büyük. Bu hastalığın tedavisinde kullanılan ve yurt dışında bulunan zolgensma adlı ilacın fiyatının 2-3 milyon dolar olduğu ifade ediliyor.

* * *

Çocuklarının tedavisi için bu kadar yüksek bir rakama ihtiyaç duyan ailelerin açtıkları stantlarda toplandıkları 5, 10, 20 liralarla hedefe ulaşmalarını beklemek vicdansızlık.

Bu, yıllar alacak bir süreç ve bu insanların o kadar vakti yok!

* * *

Peki, ne yapılması gerekiyor?

Yapılması gereken çok açık; sosyal devlet ilkesi gereği hükümetin devreye girmesi ve bu ailelere kol kanat germesi gerekiyor.

Yapılması gereken bu ailelere sokakta para toplatmak değil, onlara sahip çıkarak tedavi için devlet gücünü devreye koymaktır.

* * *

Türkiye'de yılda 150 SMA hastası bebek dünyaya gelirken toplamda ise 1500 – 3000 arasında SMA hastası olduğu tahmin ediliyor.

Bu çocuklarımızın tedavi için gereken rakam ne kadar yüksek olursa olsun Türkiye Cumhuriyeti devleti bunun üstesinden gelecek güce sahiptir.

Sosyal devlet olmanın gereği bu çocuklara ve ailelerine 'başınızın çaresine bakın' demek değil, onlara sahip çıkmaktır. 

 
Yorumlar
Yorum bulunmuyor.
Yorumlarınızı paylaşın

--
 
Bayram Çoşgun / diğer yazıları
İmamoğlu iddianamesi kabul edildi
7 yıl 4 aya kadar hapsi isteniyor
Trump’tan haydut politikası
Kovboy taktiği izliyor
Prof. Dr. Ahmet Ercan tespitini yineledi
"Ege Denizi'ndeki depremler yanardağ kaynaklı"
Ege beşik gibi
Bu sefer de 4,8'lik deprem
İstanbul için kar uyarısı
AKOM saat verdi
Mısır da bir Gazze planı hazırlıyor
Filistinlilerin Gazze'de kalmasını garanti edecek
Süper Lig'de ara transfer dönemi bitti
En çok transferi kim yaptı?
ABD'ye kaçan anne ve oğlu Türkiye'ye gönderilecek
Tok ve oğlu iade edilecek
Danimarka istihbaratından çarpıcı uyarı
Avrupa'da büyük bir savaş başlayabilir
Hamas'tan cevap bekleniyor
Netanyahu, Trump'ın ağzıyla konuştu
İnsan babasının malını bile böyle isteyemez!
Sarı Haydut'un gözü Gazze'de
İstanbul’da AVM’de yangın paniği
Akasya AVM’nin-1. katında yangın çıktı
Ayın sağlık haberi
Yaşlanmayı hızlandıran yiyeceklere dikkat
Bir bölge sürekli kan kaybediyor
Türkiye'nin en mağdur bölgesi
Mansur Yavaş'ın vazgeçmeye niyeti yok
CHP'de çarşı pazar karışacak gibi
İmamoğlu iddianamesi kabul edildi
7 yıl 4 aya kadar hapsi isteniyor
Trump’tan haydut politikası
Kovboy taktiği izliyor
Prof. Dr. Ahmet Ercan tespitini yineledi
"Ege Denizi'ndeki depremler yanardağ kaynaklı"
Ege beşik gibi
Bu sefer de 4,8'lik deprem
İstanbul için kar uyarısı
AKOM saat verdi
Mısır da bir Gazze planı hazırlıyor
Filistinlilerin Gazze'de kalmasını garanti edecek
Süper Lig'de ara transfer dönemi bitti
En çok transferi kim yaptı?
ABD'ye kaçan anne ve oğlu Türkiye'ye gönderilecek
Tok ve oğlu iade edilecek
Danimarka istihbaratından çarpıcı uyarı
Avrupa'da büyük bir savaş başlayabilir
Hamas'tan cevap bekleniyor
Netanyahu, Trump'ın ağzıyla konuştu
İnsan babasının malını bile böyle isteyemez!
Sarı Haydut'un gözü Gazze'de
İstanbul’da AVM’de yangın paniği
Akasya AVM’nin-1. katında yangın çıktı
Ayın sağlık haberi
Yaşlanmayı hızlandıran yiyeceklere dikkat
Bir bölge sürekli kan kaybediyor
Türkiye'nin en mağdur bölgesi
Mansur Yavaş'ın vazgeçmeye niyeti yok
CHP'de çarşı pazar karışacak gibi
logo

Beşyol Mah. 502. Sok. No: 6/1
Küçükçekmece / İstanbul

Telefon: (212) 624 09 99
E-posta: internet@yenimesaj.com.tr gundogdu@yenimesaj.com.tr


WhatsApp iletişim: (542) 289 52 85


Tüm hakları Yeni Mesaj adına saklıdır: ©1996-2025

Yazılı izin alınmaksızın site içeriğinin fiziki veya elektronik ortamda kopyalanması, çoğaltılması, dağıtılması veya yeniden yayınlanması aksi belirtilmediği sürece yasal yükümlülük altına sokabilir. Daha fazla bilgi almak için telefon veya eposta ile irtibata geçilebilir. Yeni Mesaj Gazetesi'nde yer alan köşe yazıları sebebi ile ortaya çıkabilecek herhangi bir hukuksal, ekonomik, etik sorumluluk ilgili köşe yazarına ait olup Yeni Mesaj Gazetesi herhangi bir yükümlülük kabul etmez. Sözleşmesiz yazar, muhabir ve temsilcilere telif ödemesi yapılmaz.