SMA hastası çocuklar ve aileleri

Bunun dünyada bir örneği var mı bilmiyorum; bu yazıda İstanbul'da artık hayatın bir parçası olan bu manzaradan bahsetmek istiyorum.

Konumuz SMA hastası çocuklar için açılan yardım stantları.

Önce SMA nedir sorusuna kısaca cevap verelim.

Kısa adı SMA olan Spinal müsküler atrofi (SMA), emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır.

* * *

Nadir görülen bu genetik hastalıkla mücadele edenleri hemen her gün defalarca görüyoruz, duyuyoruz.

Meydanlarda, metrobüs geçitlerinde, tüm hareketli noktalarda onlar var. Valilik izni ile açılan stantlarda yaptıkları ses kayıtlarıyla gün boyu yardım topluyorlar.

Sakın yanlış anlaşılmasın; tamamen onların yanındayım ve bu ailelere her ne şekilde olursa olsun destek verilmesi gerektiğini düşünüyorum, dahası bunun bir insanlık vazifesi olduğu kanaatindeyim.

* * *

Benim burada üzerinde durmak istediğim konu şu; devlet bu aileleri neden bu duruma düşürüyor?

Bu aileler, çocuklarıyla mı ilgilensinler yoksa para toplamaya mı çalışsınlar?

Oysa bu ailelerin kaybedecek zamanları yok. Biran önce gerekli tedaviye ulaşmaları şart ve bu sokakta para toplamakla olacak iş değil.

Çünkü tedavi için telaffuz edilen rakamlar çok büyük. Bu hastalığın tedavisinde kullanılan ve yurt dışında bulunan zolgensma adlı ilacın fiyatının 2-3 milyon dolar olduğu ifade ediliyor.

* * *

Çocuklarının tedavisi için bu kadar yüksek bir rakama ihtiyaç duyan ailelerin açtıkları stantlarda toplandıkları 5, 10, 20 liralarla hedefe ulaşmalarını beklemek vicdansızlık.

Bu, yıllar alacak bir süreç ve bu insanların o kadar vakti yok!

* * *

Peki, ne yapılması gerekiyor?

Yapılması gereken çok açık; sosyal devlet ilkesi gereği hükümetin devreye girmesi ve bu ailelere kol kanat germesi gerekiyor.

Yapılması gereken bu ailelere sokakta para toplatmak değil, onlara sahip çıkarak tedavi için devlet gücünü devreye koymaktır.

* * *

Türkiye'de yılda 150 SMA hastası bebek dünyaya gelirken toplamda ise 1500 – 3000 arasında SMA hastası olduğu tahmin ediliyor.

Bu çocuklarımızın tedavi için gereken rakam ne kadar yüksek olursa olsun Türkiye Cumhuriyeti devleti bunun üstesinden gelecek güce sahiptir.

Sosyal devlet olmanın gereği bu çocuklara ve ailelerine 'başınızın çaresine bakın' demek değil, onlara sahip çıkmaktır.