5 milyon kişi nadir hastalığın pençesinde
Dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye'de ise 5 milyon kişinin mücadele ettiği nadir hastalıklara dikkati çekmek amacıyla bir araya gelen 9 farklı derneğin iş birliğiyle 'Nadir Hastalıklar Ağı' kuruldu
26.02.2019 00:00:00
28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısı ile düzenlenen basın toplantısında dernek temsilcileri, hasta ve yakınları bir araya geldi. Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alim Yılmaz, literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlandığına işaret ederek, "Bu hastalıkların yüzde 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yüzde 50'sini çocuklar oluşturmaktadır.
Bu çocukların yüzde 30'u 5 yaşını görememektedir. Bu durumun temel nedeni nadir hastalıkların yüzde 95'inin tedavisinin olmamasıdır" şeklinde konuştu. Türkiye'de her 16 kişiden biri nadir hastalıklardan çekiyor. Toplantıda konuşan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkan Yardımcısı Serap Çöremen de "Özellikle nadir hastalıklar açısından erken tanı hayati önem taşıyor.
Bu nedenle yenidoğan topuk kanı taraması çok önemli" şeklinde konuştu.
Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da yenidoğan taramasında yer alan bir diğer hastalığın da fenilketonüri olduğunu dile getirerek, bu hastalara hayat boyu özel düşük proteinli bir beslenme uygulanmak zorunda olunduğunu ancak bu besinlere ulaşımda ciddi güçlükler yaşandığını aktardı. Dernek temsilcileri 'ilaca ve uzman doktora' erişimde sıkıntı yaşadıklarını vurguladı, bazı nadir hastalıkların ilaçlarının SGK kapsamında yer almamasından şikayet etti.
HABER MERKEZİ
Yorumlar
Yorum bulunmuyor.
