ALS’li hastalara acil devlet desteği!

Ne diyelim dostlarım…

Allah dert verip derman aratmasın.

Lakin yaşadığımız dünyada ve günümüz koşullarında tıbbi gelişme açısından ne kadar ileri gidilirse gidilsin, maalesef bazı hastalıkların tedavisinin olmadığı veya ilaca bağlı olarak olabildiğince söz konusu hastalığın yavaşlatılmasına çalışıldığı söylenegelir.

Örneğin bu hastalıklardan biri ALS'dir.

Çoğunlukla 45-55 yaş aralığında ortaya çıkan fakat daha genç ya da ileri yaşta da görülebilen ALS'ye erkeklerde daha sık rastlanıyor.

Dünyada her 100 bin kişiden 2 ila 3'ü ALS tanısı alıyor.

Ayrıca dünya genelinde 450 bin, Türkiye'de ise 6-8 bin civarında ALS hastası olduğu tahmin ediliyor.

Türkiye'de ise bu hastalığın tedavisi konusunda çok yetersiz olunması ve hastaların özellikle de uzun sürecek tedavi süreçlerinde kendilerine devlet desteğinin sürekli sağlanması ve kendilerini sağlık güvencesi altında hissetmeleri gibi meseleler, çok önemli bir konu veya sorun olarak orta yerde durmaktadır.

Zaten sayıları çok az olan bu hastalara her türlü devlet desteğinin sağlanması ve tedavi süreçlerinde yanlarında durulmasına ilişkin talep kadar doğal ne olabilir?

Ne istiyor bu insanlar ve aslında onlar istemeden bile devlet olmanın gereği olarak nelerin yapılması ve sağlanması gerektiği konusuna gelince, haklı bir şekilde şöyle talepler gündeme getirilmektedir.

SGK ödemelerinin yetersizliği, yaşamsal destek veren cihaz ve hizmetlerin tamamının SGK kapsamında ödenmesi,  solunum cihazı reçetesinin hazırlanabilmesi için çok sayıda kriter olması nedeni ile cihaz kullanım raporunun hazırlanmasında yaşanan güçlükler, ALS için kullanılan ilacın piyasada bulunamaması nedeni ile tedavinin aksaması, multi-disipliner ALS kliniğine ihtiyaç duyulduğu, hastaların ve hasta yakınlarının maddi ve psiko-sosyal olarak desteklenmesi gerektiği gibi çok hayati ve haklı istekler talep ediliyor.

Ayrıca hastalık konusunda güvenilir ve güncel bilgiye ihtiyaç duyulduğu,  ALS konusunda çalışan sağlık personeli sayısının arttırılması gerektiği, evde bakım hizmetlerinin yetersizliği, evde bakım hizmetlerinin çeşitlendirilmesi ve evde bakım yardımında gelir kriterinin ALS hastaları için değiştirilmesi, emeklilik sürecinin kolaylaştırılması, ALS hastalarının çocuklarına eğitimde fırsat eşitliği tanınması, palyatif bakım hasta yatak sayısının arttırılması da gündeme getiriliyor.

ALS hastalığının ölümcül hastalık kapsamına alınması, ALS Hastaları için Sağlık Bakanlığı bünyesinde nakilden tedaviye, evde bakıma uzanan ayrı bir organizasyon şeması oluşturulması, hastalığın araştırılması için fonların desteklenmesi, ALS hastalarının grip aşısı listesinde bulunmaması, istihdam imkânları, ALS hastaları için yardımcı iletişim teknolojileri geliştirilmesi, ilaç tıbbi cihaz ve sarf malzemeleri ile ilgili KDV muafiyeti konularının da, devletimiz tarafından çözüme kavuşturulması isteniyor.

Devletimizin bu ve benzer durumda olan tüm hastalarımıza tam anlamıyla destek olması zor olmasa gerektir.

Bunu ve çok daha büyüğünü başaracak kaynaklarımız ve bu konuda yetişmiş insan gücümüz fazlasıyla mevcuttur.

Yeter ki devletimiz bu konuda samimiyetle karar vermiş olsun.

Tüm hastalarımıza şifalar ve elleri öpülecek doktorlarımıza şükranlarımızı sunuyoruz.